Et liv i smerter

 

I dag er det ME dagen. I den anledning bestemte jeg meg for å skrive om noe jeg ellers ikke fokuserer så mye på i det offentlige rom lenger. Hvordan det er å leve med ME. Fra dag til dag. 

Det kan kort oppsummeres slik; det er et liv i smerter. 

Jeg starter og avslutter dagen med å innta smertestillende og betennelsesdempende. Og jeg fyller på jevnt i løpet av dagen. Hver eneste dag. Hjemme som på reise, i hverdager som i ferier. Lever og nyrer jobber på spreng og har ikke sviktet meg. Heldigvis. 

Smertene sitter i hodet.

Noen ganger som en skjærende kniv gjennom hodet fra panne og tinning til nakken. Eller motsatt vei. Andre gangen som et stramt hemmende belte over pannen og øynene. Og noen ganger som blytunge lodd gjennom hele bakhodet, fra venstre til høyre. Og vel så ofte alt på engang. Kvalme følger ofte. Sikkert migrene, sa en nevrolog engang. Javel. Kan man gjøre noe med det? Man kan prøve ut medisiner sa han og skrev ut migrene medisin til meg. Det virket ikke. 

Smertene sitter også i resten av kroppen. 

En brennende og sviende smerte sitter i de fleste ledd og muskler. Det er som små brannfakler som smyger seg gjennom hele systemet og plutselig blusser opp et stort bål her eller der. 

Jeg har mer eller mindre konstant influensa smerter, inkludert feberfølelse i hele kroppens system. Dette gjør blant annet at jeg sjeldent kan redegjøre for leger om det er feber eller generell sykdomsfølelse på gang. Det har jeg konstant. 

Kroppstemperaturen er likevel ganske lav, 35-36 på det jevne. Jeg bruker mye tid på å regulere temperaturen i kroppen. For mens de små brannfaklene iler rundt, er føttene iskalde og det samme med et par andre steder på kroppen. Jeg går derfor fast til sengs med varmeflasker, og jeg sitter i hvile med et gedigent elektrisk varmeteppe som jeg kan bre rundt hele meg

Du ser meg sjeldent uten solbriller. Ikke bare sollys, men dagslys også den tåkete, er alt for mye for et par lysømfindlige øyne. Uten solbriller, vil jeg føle det som om jeg kommer ut av et stummende mørke og inn i fullt dagslys på en dag i Sahara i løpet av et sekund. Uutholdelig vondt i øynene. Tårene flommer over og jeg må bruke øyelokk eller en hånd å beskytte meg. Inne lever jeg konstant med små punktbelysninger og stearinglys. Taklysene har jeg knapt prøvd ut. 

Kroppen er generelt lite tolerant for mat, drikke og produkter jeg før brukte uten å blunke. Min lange reise gjennom total omlegging til rene kilder i kost, kosmetikk og rengjøringsmidler har jeg før skrevet om. Endring av kostvaner og omlegging til rene produkter har over tid gjort at en ballrund og hoven mage med "ti roterende kniver" innvendig, har roet seg betraktelig. Men den hugger til innimellom hvis jeg skulle våge meg ut på galeien av noe som helst vis.

Nervesmerter og visne områder på kroppen forekommer også. 

At ME er en tilstand med utmattelse er sant, men samtidig en ren underdrivelse. Selvsagt er det også det. Symptombildet øker med aktivitet, og avtar med hvile. Men uthvilt er man aldri. Selv ikke etter nattesøvn, som forøvrig også er sterkt forstyrret. 

Ved overanstrengelse, er det kun sengeliggende leie i et bekmørkt rom som gjelder for å roe kroppen ned fra en oppadgående spriral av katastrofe-alarm. En indre skjelving, fullstendig hjernetåke med dårlig hukommelse, problemer med å skjønne kognitive sammenhenger og ordleting er et av flere ting som kommer seilende på toppen. Det gjelder altså å holde seg på matta. Innenfor et toleransevindu som er utforsket individuelt over tid. 

ME har et forenlig sykdomsbilde med mange sykdommer og tilstander. Ikke alle har jeg orket å utrede. Særlig de som det ikke er noen kur for. Som for eksempel migrene og fibromyalgi. Jeg oppfyller alle symptomkriterier for begge. Og sikkert flere til. 

Det krever en ikke ubetydelig mental styrke for å holde ut dette. Og fokusere på de tingene man kan få til og gjøre noe med. Der føler jeg at jeg har lykkes. Og samtidig være svært selektiv med hva man engasjerer seg i. Sinne, frustrasjon og sorg vil sjeldent hjelpe meg å fokusere på, men det er viktig også å gå det plass. Det er en hårfin balanse.

På en dag som dette, føles det riktig og viktig å fokusere på alt. Også det som ikke er så bra. For det er dessverre ganske mye.

Tankene mine i dag seiler til alle mine MEd pasienter, og særlig de som ikke har noe handlingsrom i det  hele tatt og er sengeliggende 24/7 og helt eller delvis pleietrengende.

Ingen vet hva ME er, det finnes ingen biomarkør og derfor heller ingen kur. Det er kun symptomlindring, ro, hvile og skjerming som hjelper oss gjennom dette marerittet. År etter år. 

Min ME startet med et eller flere TIA anfall. Jeg var direktør hos Fylkesmannen i Østfold (Statsforvalteren nå) med ansvar for juridisk avdeling, kommuneøkonomi og sivil beredskap da jeg sykdomsdebuterte i løpet av minutter. I et direktørmøte, mistet jeg plutselig følelsen i halve siden av kroppen. i løpet av kort tid var jeg på akutten. i en alder av 37. 

Det ble begynnelsen på en lang sykdomsperiode hvor de første 5 årene var på slagavdelingen ved Aker/Ullevål sykehus. Hjernescanning viser at hjernen ikke tok noen skade og jeg er kognitiv frisk og fungerende i henhold til slagkriterier. Men jeg er på hjertemedisiner, antagelig for resten av livet. Etter mange år med forskjellig utprøving av arbeid, stabil på hjertemedisiner, ble jeg aldri stabil arbeidsfør igjen. Jeg sluttet egentlig å fungere over natten. Fra å være en høyt fungerende direktør med stort lederansvar, var en tur i matbutikken altfor mye. 

Det tok mange år og mye prøving og feiling før det ble landet en endelig ME diagnose. Fordi jeg aldri ble bra igjen og etterhvert ble utredet og traff på ME diagnosekriterier, ble det også stilt spørsmål i en second opinion om det kunne ha vært ME hele tiden. Altså at det ikke var noen TIA/slaganfall som de behandlet meg for de første årene. 

Dette er et område jeg også har måttet jobbe mye med mentalt for å håndtere. Staten hadde erkjent ansvar for småkarsykdom grunnet manglende oppfølgning av høyt blodtrykk fra 20 års alder og et erstatningskrav på nærmere 2 millioner falt med tvil rundt diagnosen. Så det har kostet meg noen kroner, for å si det slik. I tillegg er det ingen som helt klart kan stille noen diagnose, og i det spennet må jeg leve med usikkerhetene, blant annet om jeg er godt nok i varetatt for hjerte-kar, som f.eks når det er nødvendig med blodtynnende sprøyter ved flyreiser og en del andre medisiner. Det krever sin kvinne å stå i alt dette. Men det gjør jeg altså. Stort sett. 

Men i dag var det altså ME dagen, og det som følger med dette som skulle seile inn her på bloggen. 

Selfiene i innlegget er fra en god og en dårlig dag fra min nylig gjennomførte Milano ferie. Gjett hvem som er hva💕