(Foto: Christine Kristoffersen)
Jeg lever ganske godt med en ME diagnose satt etter mange års sykdom i 2016. Jeg har vært gjennom prosesser av sorg, feilinformasjon, feilbehandling, dårlig behandling og deretter aksept og mestring. Jeg har skaffet meg et liv innenfor disse rammene. Jeg har valgt å satse på det som gir meg livsglede og mestring.
Innimellom har jeg fremdeles behov for å dvele litt i det som er vondt og føles begrensende. Men vel så ofte har jeg behov for det motsatte. Jeg håper og tror det er god mestring også i dette og at det gir balanse både til mitt liv og de som er rundt meg.
Det har lenge vært en polarisert debatt rundt diagnostisering og behandling av ME syke. Det ligger ofte ulike verdisyn og kanskje virkelighetsoppfatninger bak dette. Jeg har hatt noen runder her, frivillig og ikke, og har landet ganske trygt i en fløy. Jeg baserer meg på, og stoler fullt ut på meg selv og egne erfaringer. Det er helt grunnleggende for ikke å miste seg selv i et terreng hvor mange ønsker definisjonsmakten også over meg og mine opplevelser.
Det er noen få grunnleggende pilarer i dette. Mine plager er reelle, ikke innbilte. Jeg tror derfor ikke at de ikke lures bort ved å skaffe seg en stoppknapp. Hadde selvsagt vært fint og hadde det vært noe som helt troverdig i dette for meg, så hadde jeg stått først i stoppknapp køen. Jeg er mentalt frisk og kan vurdere dette selv på en adekvat måte.
Jeg er ydmyk nok til å forstå at veien inn i, gjennom og for noen ut av dette, er individuell. Jeg snakker altså konsekvent kun om meg selv. Den faglige, faktatørre kjerne i dette er at ingen i dag vet hva ME er eller skyldes, det finnes ingen biomarkør og derfor ingen helbredende kur. Mange har følt seg bedre og kan gjenoppta tidligere liv og kanskje jobb en periode eller foreløpig varig, men det er ingen som kan dokumentere hvorfor dette skjer og på den veien vise en vitenskapelig basert tolket vei ut av dette. Så enkelt. Så kjedelig.
Når jeg likevel skal undres og reflektere litt over ME i dag, så er det med et spesielt fokus på dagsorden. Livsglede med ME. For det er en ting jeg har undret meg litt over i den delvis opphetede debatten omkring dette mystiske fenomenet ME. Satt på spissen så føler jeg det i den ene enden er full lidelse uforenlig med noe som helst liv av kvalitet. I den andre enden av denne skalaen er full friskmeldt vigør med et liv som er helt i vinden normalt. Hva nå normalt skulle være.
Langt mer spennende synes jeg det er å utforske livet, mestringen og gleden i det som er. Jeg er ikke en ME diagnose. Jeg er simpelthen Monica med alle mine ressurser, gleder, engasjement, sorger og bekymringer. Gode og dårlige dager og vaner. Dette er superviktig. Jeg trenger verken å være syk eller frisk for å være den jeg er. Det kan fremstå som at premisset må være motsatt. Dette vil jeg svært gjerne bidra til at vi kan komme oss ut av. Jeg har også vært der, brukt penger og tid på de utroligste kurer og støttebehandlinger med en god dose du må bare endre trua på kjøpet. Det er sikkert en naturlig prosess for mange som blir syke og ikke kan få hjelp av den som vanligvis er en voksen i hvit frakk med helende remedier. Legene er jo også satt på sidelinjen i påvente av biomarkør og derav en egnet behandling. Det er nok av forsøk på å "bypasse" dette etter mitt helt avgjørende premiss, men jeg håper og tror det går seg til med tiden. Det er mange som kjemper i den krigen også. Selv har jeg ikke krefter til å delta der, men sender stadig noen gode ord og tanker til de som orker.
Etterhvert har jeg hatt gleden av å møte mange i min situasjon. Det er er så ufattelig mye å glede seg over; livsglede, mestring, modenhet, omsorg og aksept. Det blir ro og fred av sånt. Vi har noen grupper hvor vi kan dele bilder og gledesrop over det som er mestret. Jeg har blitt kjent med Geir Berge som har en egen side og bok som heter "Livglede tross ME" og endelig Kari Engesvik som også har funnet en bloggplattform for å formidle alt det fantastiske livet som rører seg også bak en ME diagnose. Mennesket, livet, gleden og mestringen. Det heier jeg så innmari på.
ME diagnosen, livet med den og den situasjonen den har hensatt oss i bør bekymre ikke bare oss, men alle som vil oss vel. Løp til forskningsdataene, finslip empati og omsorgsgenet, inkluder, lytt og forstå. Men mest av alt; gled dere over alt dere får til, både med og uten ME. Grip dagen, mulighetene, bruk ressursene positiv. Og sørg og skrik litt innimellom. Det gjør jeg. Anbefales varmt.
En fantastisk dag i vårsolen ønskes alle lesere av bloggen min!
Les gjerne:
https://kariengesvik.blogg.no/
FB: Livsglede på tross av ME Geir Berge
Kommentarer
Legg inn en kommentar